Stars & Rain
Avril 2010, alors que je démarre mon reportage sur Victoire, une jeune femme autiste habitant en Belgique, des questions commencent à se poser naturellement concernant la situation des enfants autistes dans le monde. Je décide alors de m'informer et de démarrer des recherches sur l'autisme en dehors de l'Europe.
Je commence alors à m'intéresser particulièrement à la situation de l'autisme en Chine. Pourquoi la Chine ? La Chine est le pays le plus peuplé au monde et proportionnellement, le nombre d'enfants autistes est plus important que nulle part ailleurs.
Les derniers chiffres officiels indiquent qu'en 2011, il y avait plus de 500 000 enfants autistes mais de récents chiffres tendent à montrer que le nombre réel est plus proche de 2 Millions d'enfants.
L'autisme est reconnu en Chine seulement depuis 2006 et selon des informations recueillies par l'ONG Stars and Rain de Beijing, il n'y aurait actuellement qu'une vingtaine de médecins, à travers le pays, capables de diagnostiquer des enfants atteints du spectre autistique.
Culturellement, la Chine rencontre également beaucoup de mal à accepter les différences. D'ailleurs, en Chine, la plupart des parents d'enfants autistes ou d'enfants handicapés ont énormément de difficultés à accepter le regard des autres sur la différence de leurs enfants.
Suite à ces recherches, je décide donc de prendre contact avec l'ONG Stars and Rain basée à Beijing. Celle-ci m'autorise à partager leur quotidien durant plusieurs semaines.
La particularité de cette ONG est de former les parents et d'encadrer les enfants durant un programme de onze semaines consécutives. Programme durant lequel les parents vont recevoir des techniques provenant de l'ABA (Applied Behaviour Analysis), permettant de traiter certains troubles du comportement dont souffrent les personnes atteintes d'autisme.
L'ONG se situe dans le Sud-Est de Beijing, dans le district de Chaoyang.
Créée en 1993 par Mme Tian Huiping, maman d'un jeune garçon autiste, l'ONG est alors la première association travaillant sur l'autisme et les troubles du comportement chez l'enfant. Depuis, elle va alors connaître une croissance constante jusqu'à nos jours.
Celle-ci fonctionne presque essentiellement sur fonds privés et reçoit régulièrement l'aide d'associations privées ou d'ambassades étrangères.
Bien que reconnue internationalement comme ONG, le gouvernement chinois ne lui permet pourtant pas ce titre. L'aide provenant du gouvernement chinois étant pratiquement inexistante. L'aide gouvernementale pour les familles d'enfants atteints de troubles comportementaux est de quelques dizaines d'euros par an.
Une fois sur place, je me rend vite compte des difficultés rencontrées par l'ONG, l'école est située loin du centre de Beijing, bien que les infrastructures soient plus adaptées que la plupart des autres établissements du même type dans le pays, celles-ci sont encore loin de ce que nous connaissons en Europe ou en Amérique du Nord.
Environ 50 familles sont présentes dans le bâtiment du Pre School, les enfants sont âgés de 4 à 8 ans environ et sont divisés en 6 classes.
Les familles viennent des quatre coins de la Chine et les mamans sont en majorité car la plupart des pères doivent subvenir aux besoins de la famille et prendre en charge le coût important de cette formation de onze semaines. Le coût étant d'environ 500 €, soit l'équivalent de plusieurs mois de salaires pour la plupart des parents. La situation financière de chaque famille est prise en compte lors de l'inscription de manière à permettre à tous un accès à cette formation. Les familles les plus aisées participent de manière plus importantes aux frais, permettant ainsi aux moins aisées de suivre également ce stage de longue durée.
Ces familles sont logées dans des habitations regroupées dans un rayon de 2km autour de l'école.
L'ONG possède également une autre antenne dans le village, le Group Home, destinée aux adolescents entre 12 et 19 ans. Celle-ci accueille six jeunes entourés par deux enseignants spécialisés et deux volontaires étrangers. Les jeunes du Group Home ne logent pas dans ce bâtiment mais sont hébergés dans un bâtiment d'une autre association, non loin de là. A la différence du PreSchool, les enfants ne rentrent pas tous les soirs avec leurs parents mais ne voient ceux-ci que le weekend. Durant leur passage au Group Home, les adolescents vont apprendre à s'intégrer dans la vie quotidienne via des tâches habituelles et ainsi tenter de se détacher de cette image d'enfants isolés.
Ce que je vais découvrir par dessus tout durant ces quelques semaines passées là-bas en compagnie de ces familles et enfants, c'est que la plupart du temps, ce sont les parents qui se trouvent transformés après ce programme de pratiquement trois mois. Leur perception de leur enfant et la manière de les aborder est radicalement modifiée. Toutes les peurs et les craintes se sont estompées et la relation parent/enfant démarre sous un nouveau jour.
L'équipe de l'ONG Stars and Rain (XingXingYu en chinois) et sa fondatrice, Tian Huiping, à qui on avait conseillé d'oublier et d'enfermer son fils, démontrent là toute leur volonté à faire changer les mentalités. Car, c'est bien leur but premier, aider à comprendre l'autisme et les troubles du comportement et ainsi vivre sans barrières et idées reçues. Vaincre l'isolement de ces familles au sein de leur communauté et ainsi profiter de la vie aux côtés de ces enfants merveilleux.
Stars & Rain
In April 2010, when I start my story about Victoire, a young autistic woman living in Belgium, questions begin to arise naturally on the situation of children with autism in the world. I decided to start research on autism outside of Europe.
I began to get interested particularly in the situation of autism in China.
Why China? China is the most populous country in the world and proportionally, the number of autistic children is more important than anywhere else.
The latest official figures show that in 2011 there were more than 500,000 autistic children but recent figures suggest that the actual number is closer to 2 million children.
Autism is recognized only in China since 2006 and according to information collected by the NGO Beijing Stars and Rain, there would now only about twenty doctors across the country, capable of diagnosing children with autism spectrum.
Culturally, China also found it very difficult to accept differences.
Moreover, in China, most parents of autistic children or children with disabilities have great difficulty accepting the way others look at the difference of their children.
Following this research, I decided to get in touch with the Stars and Rain NGOs based in Beijing. They allow me to share their daily lives for several weeks.
The particularity of this NGO is to train parents and supervising children during a cycle of eleven consecutive weeks. Program in which parents will receive learning techniques from the ABA (Applied Behaviour Analysis), to treat behavioral problems suffered by people with autism.
The NGO is located in the southeast of Beijing, the Chaoyang District.
Created in 1993 by Ms. Tian Huiping, the mother of a young autistic boy, then the NGO is working on the first association of autism and behavioral disorders about children. Since then, it will then grow steadily to the present.
This works almost entirely on private funds and receives regular assistance of private associations or foreign embassies.
Although recognized internationally as an NGO, the Chinese government doesn't yet allow them that title. The assistance from the Chinese government is virtually nonexistent. Government assistance for families of children with behavior problems is a few tens of euros per year.
Once there, I quickly realized the difficulties encountered by the NGO, the school is located far from the center of Beijing, although the infrastructure is better suited than most other similar establishments in the country, those are still far from what we know in Europe or North America.
About 50 families are present in the building of the Pre School, children are ages 4 to 8 years and are divided into six classes.
Families come from all over China and the moms are the majority because most fathers should provide for the family and take over the high cost of this course of eleven weeks. The cost is about € 500, the equivalent of several months' wages for most parents. The financial situation of each family is taken into account when registering to allow everyone access to this training. The wealthiest families participate more significant expense, allowing less easy to follow also the long-term program. These families are housed in apartments grouped in a 2km radius around the school.
The NGO also has another branch in the village, the Group Home, for teens between 12 and 19 years. It has six young surrounded by two specialist teachers and two foreign volunteers. Group of young people doesn't sleep in this building but are housed in a building of another association, not far away.
Unlike the PreSchool, children do not come every night with their parents but only see them on weekends. During their time at Group Home, teens will learn to integrate into everyday life via the usual tasks and attempt to break away from this image of separated children.
What I will find above all in those few weeks spent there along with these families and children is that most of the time, it is parents that are processed after the three months program. Their perception of their child and how to address them has changed totally. All the fears and fears faded and the parent / child relationship starts in a new light.
The team of the NGO Stars and Rain (XingXingYu in Chinese) and its founder, Tian Huiping, who had been advised to forget and to enclose his son, then show any willingness to change mentalities. Because it is their goal, help them understand autism and behavioral disorders and live well without barriers and misconceptions. Overcoming the isolation of these families in their community and thus enjoy life alongside these wonderful children.
