Pour accéder à la série en entier, vous devez vous logger ou demander un compte Hans Lucas en cliquant ici.
Les yeux de Lou
Lectoure (Gers). Aujourd’hui, Lou m’accueille chez elle, entourée de ses parents et de proches, à l’occasion des répétitions du spectacle de ce samedi 7 mars au soir. Elle a 11 ans, une présence lumineuse et une maturité étonnante. La famille est soudée, l’entourage très investi. Lou fait me fait visiter sa chambre, son univers, ses objets, ses animaux. Et surtout, elle sourit : joyeuse, vive, curieuse, elle conserve une énergie d’enfant malgré une réalité médicale qui, depuis fin 2022, menace progressivement sa vue.
Elle montre ses outils du quotidien pour continuer à lire et à suivre l’école : matériel adapté, compas et règles conçus pour elle avec de forts contrastes, règles noires aux écritures blanches. Sa chambre est très bien organisée pour retrouver facilement ses affaires, ses repères. Lou est dynamique, portée aussi par le soutien constant de ses parents. Elle mesure les efforts déployés pour elle et s’en dit reconnaissante. On sent aussi qu’elle sait se gérer seule, qu’elle a son monde à elle et qu’elle reste très positive : une battante à toute épreuve.
Lou chante depuis ses 5 ans. Le chant, racontent ses parents, l’aide à avancer. Elle danse aussi et écrit des chansons. C’est autour de cette énergie, la voix, le mouvement, la scène que ses parents organisent une grande soirée solidaire au Dôme de Gascogne, à Auch afin de récolter des fonds destinés à son traitement. Une mobilisation portée « à 200 % » par la famille et les proches, déterminés à ne pas laisser la maladie décider à leur place.
Le combat est aussi administratif : démarches longues, échanges difficiles entre la France et l’Espagne, remboursements partiels… Tout ralentit un parcours qui, lui, impose d’aller vite. Sandra, la mère de Lou, doit poser des congés pour enchaîner les déplacements médicaux, Toulouse, Paris, Barcelone souvent dans l’urgence, avec des coûts importants. Un parcours du combattant qui, soulignent-ils, pourrait concerner d’autres enfants présentant des symptômes proches, même si son cas demeure rare, ce qui complique la recherche.
Le tournant dramatique date du 19 décembre 2022. Lou tombe gravement malade : une septicémie. Dans le même temps, les médecins découvrent un érythème polymorphe muqueux, pathologie rare qui ulcère les muqueuses de l’appareil ORL et atteint aussi les yeux. Face à la gravité de la situation, Toulouse ne peut plus assurer la prise en charge et l’enfant est orientée vers l’hôpital Necker, à Paris.
La maladie est si violente que Lou subit quatre interventions chirurgicales en urgence pour tenter de sauver ses yeux. Malgré les efforts médicaux, elle perd une partie de sa vision. Depuis, son état impose un suivi régulier, de nombreux allers-retours à Paris et des soins quotidiens. Selon ses parents, Lou compare sa vision au fait de « regarder à travers une vitre très rayée ». À cela s’ajoutent des douleurs neurologiques, particulièrement la nuit, qui épuisent l’enfant et inquiètent sa famille.
Pourtant, Lou tient. Elle et ses parents s’accrochent à l’espoir : celui des avancées médicales, de la recherche, et de traitements susceptibles d’apaiser les ulcères et les kératites, et de préserver voire d’améliorer sa vision. « Elle veut prouver que rien n’est impossible », confient-ils. À 11 ans, Lou transforme la scène en force : chanter, danser, créer, pour continuer à vivre ses rêves. Et pour que la solidarité, ce soir-là, serve un objectif très concret : gagner du temps et de la lumière.
Lou’s Eyes
Lou at Lectoure (Gers, France). Today, Lou welcomes me into her home, surrounded by her parents and loved ones, as she rehearses for the show this Saturday evening, March 7. She is 11 years old, with a radiant presence and a striking maturity. The family is close-knit, and everyone around her is deeply involved. Lou shows me her bedroom, her world, her belongings, her animals. And above all, she smiles: joyful, lively, curious, she keeps a child’s energy despite a medical reality that, since late 2022, has been gradually threatening her eyesight.
She shows the tools she uses every day to keep reading and following school: adapted equipment, compasses and rulers designed with strong contrasts, black rulers with white markings. Her room is very well organized so she can easily find her things and maintain her bearings. Lou is dynamic, also carried by the constant support of her parents. She understands the efforts made for her and says she is grateful. You can also sense that she knows how to manage on her own, that she has her own world, and that she remains very positive an unshakeable fighter.
Lou has been singing since she was five. Singing, her parents say, helps her move forward. She also dances and writes songs. It is around this energy, voice, movement, the stage that her parents are organizing a major solidarity evening at the Dôme de Gascogne in Auch, to raise funds for her treatment. A mobilization carried “200%” by family and friends, determined not to let the illness decide in their place.
The struggle is also administrative: lengthy procedures, difficult exchanges between France and Spain, partial reimbursements… Everything slows down a process that, in reality, requires speed. Sandra, Lou’s mother, has to take time off work to manage medical trips, Toulouse, Paris, Barcelona often urgently, at significant cost. A battle, they point out, that could concern other children with similar symptoms, even though Lou’s case remains rare, which makes research more difficult.
The dramatic turning point dates back to December 19, 2022. Lou suddenly becomes seriously ill: sepsis. At the same time, doctors diagnose mucosal erythema multiforme, a rare condition that ulcerates the mucous membranes of the ENT system and also affects the eyes. Given the severity of her condition, Toulouse can no longer provide the necessary care, and the child is referred to Necker Hospital in Paris.
The disease is so aggressive that Lou undergoes four emergency surgical procedures in an attempt to save her eyes. Despite medical efforts, she loses part of her vision. Since then, her condition has required regular follow-up, frequent trips to Paris, and daily care. According to her parents, Lou compares her vision to “looking through a very scratched pane of glass.” Added to this are neurological pains, especially at night, which exhaust the child and worry her family.
And yet Lou holds on. She and her parents cling to hope: medical progress, research, and treatments that could ease the ulcers and keratitis, and preserve or even improve her vision. “She wants to prove that nothing is impossible,” they say. At 11, Lou turns the stage into strength: singing, dancing, creating, to keep living her dreams. And so that solidarity, that night, serves a very concrete goal: buying time and light.
