Léa, une urgence de vivre
Léa, 27 ans, est atteinte de la maladie de Still depuis l'âge de 9 ans, une forme de polyarthrite lourde touchant l'ensemble de ses articulations. Dès le début de sa maladie, elle s'est retrouvée en fauteuil roulant. Ceci s'accompagne de douleurs quotidiennes et permanentes, à des degrés plus ou moins forts selon les jours. Ces douleurs qui arrivent à l'empêcher de dormir par moments, et qui provoquent chez elle une fatigue encore plus insupportable que la douleur elle-même. Elle se demande toujours comment elle se réveillera le lendemain.
Malgré tout cela, elle arrive à profiter pleinement de la vie dès que son corps le lui permet. Elle garde toujours à portée de main son agenda où elle recense tous les évènements qui l'intéressent, tels que des expositions, des conférences, des concerts... afin de ne jamais rester inactive, un vrai agenda de ministre. Depuis qu'elle ne peut plus exercer sa profession, elle n'a jamais autant voyagé, que ce soit avec sa famille ou ses amis. Il y a tant d'endroits qu'elle souhaite connaître et, pour elle, c'est aujourd'hui ou jamais. Elle donne l'impression que rien ne l'arrête.
Toutes les personnes qu'elle croise sont marquées par son enthousiasme, sa joie de vivre, son oeil pétillant, son optimisme. Ceci est sa vraie force, mais parfois aussi une façade. Lorsque cela ne va pas, elle reste chez elle, ne montre pas aux autres ces moments de souffrance, pour ne pas les inquiéter. Il est d'ailleurs difficile de l'imaginer allant mal, tellement elle est d'un naturel radieux.
Une dualité douleur / joie de vivre qui force le respect, ou comment arriver à vivre pleinement aujourd'hui sans savoir ce que notre corps nous réserve demain.
Léa, an emergency to live
Lea, 27, has had Still's disease since the age of 9, a form of severe polyarthritis affecting all of her joints. From the start of her illness, she found herself in a wheelchair. This is accompanied by daily and permanent pain, to varying degrees depending on the day. These pains which manage to prevent her from sleeping at times, and which cause her fatigue even more unbearable than the pain itself. She still wonders how she will wake up the next day.
Despite all this, she manages to enjoy life to the fullest as soon as her body allows it. She always keeps her diary close at hand where she lists all the events that interest her, such as exhibitions, conferences, concerts ... in order to never remain inactive, a real ministerial diary. Since she can no longer practice her profession, she has never traveled so much, whether with her family or friends. There are so many places she wants to know and, for her, it's now or never. She gives the impression that nothing is stopping her.
All the people she meets are marked by her enthusiasm, her joie de vivre, her sparkling eye, her optimism. This is its real strength, but sometimes also a facade. When things are wrong, she stays at home, does not show others these moments of suffering, so as not to worry them. It is also difficult to imagine her going badly, she is so naturally radiant.
A pain / joie de vivre duality that commands respect, or how to manage to live fully today without knowing what our body has in store for us tomorrow.
