La tumeur cérébrale pédiatrique : une grande oubliée
Début décembre 2017, Mathilde et Mickael pensent que leur fille Ofelia 15 mois souffre d'une otite. Il n'en est rien, Ofélia souffre d'une tumeur au cerveau. Un astrocytomes pilocytiques. Pour les parents, c'est le début d'un long combat ! Les chirurgiens tente l'ablation chirurgicale complète, mais ce n'est pas possible, d'autant plus que l'opération a laissé des séquelles. Ofélia a perdu une partie de son équilibre. Tout son côté gauche est lésé. Main gauche et oeil.
Le pire c'est qu'il reste des cellules cancéreuses. la chimiothérapie est alors utilisée pour réduire ces tumeurs.
Le 21 avril 2021, après 18 mois de chimiothérapie, le couperet tombe. La tumeur est toujours présente, pire elle repousse et elle est même rentrée dans le tronc cérébrale. Il faut un traitement par radiothérapie
La nouvelle fait l'effet d'une bombe. Mathilde et Mickael sont déprimés. D'autant plus que dans 97% des cas ça se soigne bien. Ils font malheureusement parti des 3% qui se soignent mal.
Les médecins proposent une pause de 6 mois pour que le corps d'Ofelia reprenne des forces.
Dans le protocole standard Ofélia devrait suivre une autre chimio, encore plus dure avec des effets secondaires à l'IGR (l'nstitut Gustave Roussy). A risque, puisqu'elle peut devenir stérile, sourde, abimer ses reins, perdre ses cheveux etc.
Son docteur étant dans la recherche, pilote un projet avec les États-Unis. Il a proposé à Mathilde et Mickael un nouveau traitement encore en phase de test,TRAMETINIB. Un traitement en phase clinique donc on ne connait pas les effets secondaires.
Ca devrait bien fonctionner, mais il y aurait des effets secondaire, notamment au niveau de la peau et des yeux, du cour. Après des nausées etc.
Actuellement ils font le test sur 32 enfants. Un traitement qui a commencé en 2020 et qui devrait se terminer en 2022. En fonction de comment le corps réagi, ils peuvent continuer ou pas le traitement. Certains enfants ont eu des problèmes au cour, aussi ont dû arrêter le traitement.
Mathilde et Mickael ont RDV début octobre.
Ils savent qu'ils partent sur 2 ans de traitement et qu'ils vont vers l'inconnu. Ils ont peur aussi, car ils n'ont aucune idée de comment ça va se passer pour leur fille Ofelia.
Mathilde et Mickael sont tous les deux laborantins et travaillent à Paris. Elle a 36 et lui 35. Ils ont une fille ainée, Agatha 9 ans. Mickael travaille à mi-temps, donc l'après-midi il peut s'occuper d'Ofélia. Il gère l'orthophoniste et le Kiné. Les soins à l'hôpital c'est plutôt Mathilde, car Mickael n'aime pas trop l'ambiance des hôpitaux. De toute façon Mathilde n'imagine pas de ne pas être avec sa fille. Elle travail le lundi et mardi et le reste en teletravail.
Il y a aussi le confinement et les dons de congés des collègues.
Il y a 11% des couples qui restent ensemble quand ils vivent ce type d'épreuve. Leur couple est mis a dur épreuve aussi. Ils espèrent qu'ils vont y arriver et rester toute la vie ensemble, mais ça reste compliqué !
Possibilité d'envoyer ITW audio complète, notes ou téléphone des parents.
Je suis Ofélia et sa famille depuis février 2021.
Les photos ont été prises à l'hôpital Saint Camille à Bry Sur Marne, lors des chimiothérapies. Les photos avec les ballons, c'est pour féter la fin de la chimio de 18 mois, le 21 avril 2021.
autres photos chez le kinésithérapeute, a la salle de danse de Noisy le grand où ils vivent et dans leur appartement de Noisy le Grand.
Sinon voir lien avec photos d'Ofelia : https://hanslucas.com/amorcillo/photo/42583 et https://hanslucas.com/amorcillo/photo/42566
Cétait le 15 février 2021 à l'occasion de la journée internationale du cancer des enfants. Première rencontre avec Oféli et sa maman
The pediatric brain tumor: a great forgotten one
At the beginning of December 2017, Mathilde and Mickael thought their 15-month-old daughter Ofelia was suffering from an ear infection. It is not the case, Ofelia suffers from a brain tumor. A pilocytic astrocytoma. For the parents, it is the beginning of a long fight! The surgeons tried to remove the tumor completely, but it was not possible, especially since the operation had left some after-effects. Ofélia lost part of her balance. Her whole left side is damaged. Left hand and eye.
The worst thing is that there are still cancerous cells. Chemotherapy is then used to reduce these tumors.
On April 21, 2021, after 18 months of chemotherapy, the knife falls. The tumor was still present, worse, it was growing again and it had even entered the brain stem. Radiotherapy treatment is needed
The news was like a bomb. Mathilde and Michael are depressed. Especially since in 97% of the cases it can be treated well. Unfortunately, they are part of the 3% who are treated badly.
The doctors suggest a 6 month break so that Ofelia's body can regain its strength.
In the standard protocol Ofelia would have to undergo another chemo, even harder with side effects at the IGR (Gustave Roussy Institute). This is risky, since she could become sterile, deaf, damage her kidneys, lose her hair, etc.
Her doctor, being in research, is piloting a project with the United States. He proposed to Mathilde and Mickael a new treatment still in the test phase. A treatment in clinical phase so we do not know the side effects. (The tramitinine ?? )
It should work well, but there would be side effects, notably at the level of the skin and eyes, of the heart. After nausea etc..
Currently they are testing on 32 children. A treatment that started in 2020 and should end in 2022. Depending on how the body reacts, they may or may not continue the treatment. Some children had heart problems, so they had to stop the treatment.
Mathilde and Mickael have an appointment at the beginning of October.
They know that they are going on 2 years of treatment and that they are going into the unknown. They are also afraid, because they have no idea what will happen to their daughter Ofelia.
Mathilde and Mickael are both laboratory technicians and work in Paris. She is 36 and he is 35 and they have an older daughter, Agatha, 9. Mickael works part-time, so in the afternoon he can take care of Ofelia. He manages the speech therapist and the physiotherapist. Mathilde is more in charge of the hospital care, because Mickael doesn't like the hospital atmosphere. In any case, Mathilde cannot imagine not being with her daughter.
There are 11% of couples who stay together when they go through this type of ordeal. Their relationship is also put to the test. They hope they will make it and stay together for life, but it's still complicated!
Possibility to send full audio ITW, notes or parents' phone.
I have been following Ofelia and her family since February 2021.
The photos were taken at the Saint Camille hospital in Bry Sur Marne, during chemotherapy.
At the physiotherapist, at the dance hall in Noisy le Grand where they live and in their apartment in Noisy le Grand.
Otherwise see link with pictures of Ofelia : https://hanslucas.com/amorcillo/photo/42583 and https://hanslucas.com/amorcillo/photo/42566
It was the 15th of february for the international day of children's cancer. First meeting with Oféli and her mother
