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Odile Gine

FRANCE - ALZHEIMER : LA DOULEUR DES PROCHES

FRANCE - ALZHEIMER: THE PAIN OF LOVED ONES

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En France, la maladie d'Alzheimer touche près de 900 000 personnes. Cette maladie neurodĂ©gĂ©nĂ©rative affectant progressivement les neurones jusqu'Ă  leur destruction, se traduit par des troubles cognitifs et de la mĂ©moire. La maladie commence gĂ©nĂ©ralement vers 65 ans et touche 2 Ă  4 % de la population. Elle atteint 15 % Ă  partir de 80 ans. Aucun traitement curatif n'a Ă©tĂ© dĂ©couvert, mais des progrès considĂ©rables sur les facteurs de risque et sur ses mĂ©canismes ont Ă©tĂ© rĂ©alisĂ©s. La maladie Ă©volue diffĂ©remment selon les personnes. Certaines peuvent rester autonomes pendant longtemps et vivre ainsi dans le dĂ©ni. Afin de ralentir la progression de la maladie, il appartient cependant aux proches Ă  veiller Ă  ce que la personne bĂ©nĂ©ficie rapidement d'un accompagnement quotidien Ă  son domicile par des professionnels, tant que son niveau de dĂ©pendance le permet. Le proche devient « l'aidant Â» et se voit subir une responsabilitĂ© qu'il n'a pas choisie. Et quelles que fussent les relations qu'il entretenait avec son parent - ou conjoint - cette pĂ©riode est souvent vĂ©cue douloureusement, car accompagner un proche tout au long de sa maladie reste Ă©prouvant, voire traumatisant.
L'expérience de Laurence, hypnothérapeute, qui en octobre 2018 a dû placer dans un Ehpad sa maman atteinte de la maladie d'Alzheimer à 76 ans, n'est pas unique et reflète le fort impact de cette maladie sur la vie quotidienne des proches. Ils en ressortent épuisés physiquement et psychologiquement, malgré des nouvelles structures de prise en charge développées pour simplifier le parcours des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leur aidant.
Ce reportage est un instant de vie entre Laurence, Françoise sa maman, et la maladie d'Alzheimer. Lors de sa réalisation, Laurence a déjà traversé les étapes où il fallut la faire suivre par une infirmière, puis par des aides auxiliaires à domicile, et ensuite celle où il fallut la placer en urgence. Parce que l'évidence s'imposait et qu'elle n'avait plus le choix, Laurence ne pouvait plus repousser la décision de la mettre dans un Ephad. Sa maman, dans le déni de la maladie, a toujours refusé de quitter son domicile.
Aujourd'hui, Laurence est soulagée d'avoir trouvé un bon établissement, bien qu'elle regrette de n'avoir pu la placer à Paris, là où elle vit. Mais trouver un Ehpad fut laborieux, même avec l'aide d'associations dédiées.
 

In France, Alzheimer's disease affects nearly 900,000 people. This neurodegenerative disease gradually affects neurons until they are destroyed, resulting in cognitive and memory disorders. The disease usually begins around age 65 and affects 2 to 4% of the population. It reaches 15% from the age of 80. No curative treatment has been found, but considerable progress has been made on risk factors and its mechanisms. The disease progresses differently in different people. Some can remain autonomous for a long time and thus live in denial. In order to slow the progression of the disease, however, it's the responsibility of relatives to ensure that the person is quickly provided with daily assistance at home by professionals, as long as their level of dependence allows. The loved one becomes the "caregiver" and is subjected to a responsibility that he hasn't chosen. And whatever the relationship he had with his parent - or spouse - this period is often experienced painfully, because accompanying a parent throughout his illness remains stressful, even traumatic.
The experience of Laurence, a hypnotherapist, who in October 2018 had to place her mother with Alzheimer's disease in an Ehpad at the age of 76, isn't unique and reflects the strong impact of this disease on the daily lives of loved ones. They emerge physically and psychologically exhausted, despite new care structures developed to simplify the journey for people with Alzheimer's disease and their caregivers.
This report is a moment of life between Laurence, Françoise her mother, and Alzheimer's disease. During its realization, Laurence has already gone through the stages where she had to be followed by a nurse, then by home helpers, and then the stage where she had to be placed in emergency. Because the evidence was obvious and she no longer had a choice, Laurence could no longer postpone the decision to put her in an Ephad. His mother, in denial of the disease, has always refused to leave her home.
Today, Laurence is relieved to have found a good establishment, although she regrets not being able to place her in Paris, where she lives. But finding an Ehpad was laborious, even with the help of dedicated associations.